遗传数据的保护

“24GENETICS, S.L.”(以下简称24Genetics)保证保护您的个人基因数据,严格遵守2007年7月3日颁布的关于生物医学研究的第14/2007号法律的规定,此外还遵守1999年12月13日颁布的关于保护个人数据的第15/1999号组织法的规定(要了解我们的一般隐私政策或个人数据的一般保护,请参考24Genetics网站上展示的文件。”一般隐私政策”)。

在作出这一基本承诺后,我们将在此文件中告知您,您的DNA分析将在何处进行(如果您已签约此项服务),可接触到您的结果(如果有)或您的基因数据(如果您已直接提供了带有您的基因数据的RAW DATA)的人员身份,您的生物样本在分析结束后的目的地(如果有),您的基因数据的存储和使用,以及您的基因信息向您的亲属的特殊转移。
通过签约24Genetics的服务,我们理解您已经阅读并理解了与基因数据保护信息相关的条款,并对此表示同意。

 

I. 基因分析的执行地点(如适用)

如果签约的服务包括基因分析,则将在位于丹麦Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464的实验室进行;特定外显子组分析将在位于卢戈c/ María Barbeito, n.º 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS的实验室进行;最后,还将在位于格拉纳达 Plaza Ciudad de los Cármenes, n.º 3-Bajo的实验室进行特定基因组分析。
这三个实验室都是与24Genetics相关的实验室,也都是符合所有质量要求的中心,并拥有合格的人员。
这些实验室不会在您的样本中搜索除DNA以外的任何药剂、标记或生物或化学成分:他们处理您的样本的唯一目的是确定您的遗传信息。

 

II. 确定哪些人可以接触到您的结果(如果您已签约进行DNA分析)或您的基因数据(如果您已提供了带有您基因数据的原始数据)。

如果签约的服务是DNA分析,实验室将无法知道您的身份或您的任何个人数据,因为提供给您用于分析的生物样本将被编码或分离:您的个人数据将不会与样本相关联,因为识别您的信息将通过使用独特的条形码系统被替代或解除链接。这只允许经正式授权的24Genetics人员将唾液样本以及从中获得的遗传信息与您的24Genetics客户账户联系起来,因此只有这些经正式授权的24Genetics人员才能了解您的生物样本、您的DNA和从其处理中获得的信息之间的关系,以及在每种情况下分配的代码。而且,在任何情况下,24Genetics人员在行使其职能时访问您的基因数据将受到永久的保密义务。
因此,只有经过正式授权的24Genetics员工才能访问您的个人数据和您的基因测试结果。这些数据只有在得到您明确的书面同意后才可向第三方披露。
后者也适用于合同服务仅限于根据您提供的基因数据编写基因报告的情况。 

 

III. 分析结束时生物样本的去向(如适用)

在签订包括基因分析在内的服务合同的情况下,因此,您发送的生物样本,在分析结束后,样本的目的地将是保存,成为24Genetics生物样本收集的一部分,这也是为了进行基因研究,包括即时和后续研究。
这种研究的目的是研究可能导致疾病发展的遗传变异,或个人对特定治疗的反应,目的是促进知识的改进、预防和/或治疗;以及对其来源的地理区域进行规范(或更精确),进行营养遗传学分析和运动能力分析,其中包括代谢、肌肉和心血管概况;以及研究皮肤的特性和可能的天赋和个性条件,与遗传学相关。
这些调查不会给你带来任何额外的不便。
该研究将由24Genetics自己的人员和其他合作研究机构的人员进行,并由24Genetics正式授权。
您可以在任何時候撤銷您對儲存和使用您的生物樣本作遺傳研究的同意(例如,為了使樣本被銷毀或匿名化),而無需給予任何理由,請與以下人士聯絡。负责24Genetics的收藏,Paseo de la Castellana, n.º 95, 28th floor, Madrid, C. P. 28046, tlf. +这种撤销不应扩展到已经进行的研究所产生的数据。
你有权知道从分析捐赠的样本中获得的遗传数据。
您的生物样本将经过一个编纂或分离过程:您的个人数据将不会与样本相关联,因为识别您的信息将通过使用独特的条形码系统被替代或解除链接。这只允许经正式授权的24Genetics人员将唾液样本以及从中获得的遗传信息与您的24Genetics客户账户联系起来,因此只有这些经正式授权的24Genetics人员才能了解您的生物样本、您的DNA和从其处理中获得的信息之间的关系,以及在每种情况下分配的代码。而且,在任何情况下,24Genetics人员在行使其职能时访问您的个人和基因数据,将受到永久的保密义务的保护。因此,只有经过正式授权的24Genetics员工才能访问您的个人数据和您的基因测试结果。只有在您明确的书面同意下,才可以向第三方披露这些数据。否则,对您的个人数据的保护,更具体地说,对您的基因数据的保护,受2018年12月5日颁布的关于保护个人数据和保障数字权利的第3/2018号组织法以及欧洲议会和理事会的2016/679号条例的约束。2016年4月27日,关于在处理个人数据方面保护自然人和此类数据的自由流动并废除第95/46/EC号指令(一般数据保护条例),以及7月3日关于生物医学研究的第14/2007号法律和其他有效的法规。
对您的生物样本进行的基因研究可能提供与您的健康有关的信息。在这种情况下,您有权根据您自己设定的条件接收这些信息,包括拒绝接收任何信息,在这种情况下,您决定不接收这些信息的权利,包括可能出现的意外发现及其对您可能产生的意义,将得到严格尊重。
遗传信息是世代相传的信息,因为它揭示了我们的遗产并传给我们的后代,所以请注意,将24Genetics提供给您的信息传递给您的亲属是最符合您的利益。
如果24Genetics需要与您联系(无论是收集新数据、获得额外的样本,还是出于其他目的),24Genetics将使用我们数据库中的联系信息。
您提供的样本是免费和利他地提供的,因此您不会收到任何经济报酬,也不会有任何权利获得任何可能因所进行的研究而获得的商业利益。 

 

 

IV. 您的基因数据的保留和使用

1. 个人基因数据将以适当的编码方式(确保第三方无法将其与您联系起来,因为识别您的信息已被编码取代或解除联系),从获得这些数据之日起至少保存五年(最短保存期),此后您可以要求删除这些数据。
如果没有提出这样的要求,这些数据将被保存,也将适当地编码,只要是为了维护您或与您有关的第三方的健康(最长保存期)。
在这两种情况下(最长和最短保存期),经您明确同意,您的编码基因数据可用于研究和教学目的,研究结果也可予以公布。

2. 2.除了这些情况外,对您的DNA进行分析后得到的遗传信息将由24Genetics以匿名的形式储存在其数据库中,即不需要将您作为来源主体进行识别。因为与源主体的联系已被破坏,因为与识别主体的任何信息的联系已被破坏,或者因为这种联系需要不合理的努力,被理解为使用不相称的时间、费用和劳动),而这完全是为了研究和教学目的,并成为相同性质的出版物的主题。
此类匿名数据可用于科学研究或教学目的,包括由24Genetics自己的人员或由24Genetics授权的人员为同一目的而出版。
同样,24Genetics可允许研究人员或科学或教育组织为科学研究或教学目的使用存储在其数据库中的此类先前的匿名数据,以及公布其研究结果。

 

本文件的中文版本仅供参考,不具有法律价值,因此本协议的唯一具有法律约束力的版本是用西班牙语起草的版本,可在以下网站查询:https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/ 

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